NOTICIAS DE DALÍAS / A.C. TALIA

El próximo mes de marzo Juanma, el niño almeriense que padece la enfermedad de Alexander, leucodistrofia (enfermedad neurodegenerativa en la que se destruye la mielina, membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso) cumplirá cuatro años y el mejor regalo que tendrá es el apoyo de toda la sociedad, que siempre ha respondido desde que sus padres se echaron a la calle a buscar esperanza para su hijo pueda vivir.

El 2 de marzo la ayuda les llegará desde Dalías, ya que con la colaboración del Ayuntamiento, la Peña Los Calimeros (junto a otras de la provincia, como Chimeneas, Troncomotos, Piratas y Portocarrero) han organizado una moto ruta benéfica, cuya cuota de inscripción, 20 euros, se entregará a Juanma para que pueda costearse su tratamiento. Juanma es un ejemplo de lucha y superación: con apenas tres años y una sonrisa enorme está saliendo a delante y «es el mejor caso que hay en Europa, conserva aún la mayoría de la mielina en piernas y brazos, está en una fase inicial de la enfermedad. El proceso de la enfermedad es devastador: los afectados quedan tetrapléjicos, sordos, ciegos y posteriormente se llega a un estado de tratamiento en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente, entre los 5 o 6 años de edad», según su padre. Juanma y su familia llevan cuatro años recorriendo centros y especialistas y la esperanza les ha llegado de la mano de Albee Meesing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center en la Universidad de Madison , en el estado de Wisconsin. Este científico trabaja exclusivamente en la enfermedad de Alexander.

Investigación

Según anuncia el padre del niño, «el científico ha encontrado 42 medicamentos eficaces en la lucha contra la enfermedad, diez de ellos ya están aprobados, pero se necesita mucho dinero para poder seguir con la investigación y que mi hijo pueda tener ese tratamiento». A ello se destinarán los fondos que se recojan: «nos tenemos que ir a Estados Unidos en abril para que le vean y Juanma sería la primera persona a la que se aplicará el tratamiento para esta enfermedad, hasta ahora sólo se ha probado con ratones». La lucha ahora de sus padres es mantener sano y fuerte a Juanma.

Todo esto no ha pasado desapercibido para los moteros de Almería que, lejos de dar esa imagen de grandullones buscando bronca a bordo de una Harley, han demostrado una gran humanidad al organizar la ruta benéfica. «Nos concentraremos en la Plaza del Ayuntamiento de Dalías desde las 08:30 h.y sobre las 10:30 saldremos hacia el El Ejido, donde pararemos. Iremos hacia Retamar, donde nos encontraremos con la familia del niño, almorzaremos en la Aldeílla y en el Círculo Cultural y Recreativo de El Ejido haremos una entrega de trofeos por la tarde. Quien no tenga moto o no pueda venir y quiera colaborar puede pagar la cuota o dejar algún donativo para Juanma», manifiesta Salvador López, presidente de Los Calimeros, quien presentó la iniciativa con el presidente de Troncomotos, Antonio Delgado. Hay además una cuenta abierta para recibir las ayudas, en Cajamar: 3058 0093 34 2720011915.

Y como las instituciones son las primeras que deben dar ejemplo, ayer el alcalde de Dalías, Jerónimo Robles, anunció que desde el Ayuntamiento se entregará a la familia «un cheque de mil euros, además tenemos que darle una bandera de Dalías al niño, porque le ha gustado mucho. Desde aquí animo a la gente a que participe con esta ruta benéfica y que Juanma pueda tener un tratamiento que le ayude a mejorar su calidad de vida». Por su parte, Andrea Ruiz, de Los Calimeros anuncia que «ya han confirmado su asistencia moteros de la provincia y zonas limítrofes».

Juan Manuel padre agradeció emocionado esas muestras de apoyo, que también le llegan desde la página web www.ayudajuanma.es mientras Juanma, ajeno quizá a su situación y con la inquietud propia de un niño de su edad no paraba de jugar con las banderas del salón de plenos tras el acto y correr por la sala.
[publicado por IDEAL con información de Laura Montalvo]